Définition
Une affection de longue durée (ALD) est une pathologie médicale grave et/ou chronique qui nécessite une prise en charge thérapeutique sur le long terme (au minimum 6 mois) et dont le coût est généralement très élevé.
Les maladies longue durée se répartissent en trois catégories, à savoir les ALD 30, les ALD 31 et les ALD 32.
Les ALD 30
Cette catégorie regroupe les ALD graves nécessitant un traitement prolongé. La liste des 30 affections de longue durée (ALD 30) a été établie par le ministre de la Santé et fixée par l’article D. 322-1 du Code de la Sécurité sociale. Elle a été actualisée par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 et par le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011.
La liste des 30 ALD est consultable sur le site de la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS).
• AVC (accident vasculaire cérébral)
• Affections psychiatriques de longue durée*
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
• Bilharziose compliquée
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine
• Diabète de type 1 et 2
• Épilepsie grave et autres formes graves des troubles neurologiques et musculaires (dont la myopathie)
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
• Hypertension artérielle sévère
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
• Maladie coronaire
• Maladie d’Alzheimer et autres démences
• Maladie de Parkinson
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
• Mucoviscidose
• Paraplégie
• Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
• Sclérose en plaques
• Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
• Spondylarthrite ankylosante grave
• Suites de transplantation d’organe
• Syndrome néphrotique primitif et néphropathie chronique grave
• Tuberculose active, lèpre
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.
* Psychoses (schizophrénie et troubles délirants persistants), troubles de l’humeur récurrents ou persistants (troubles bipolaires ou troubles dépressifs), déficiences intellectuelles et troubles graves du développement durant l’enfance (retard mental, psychoses infantiles déficitaires, autisme, troubles envahissants du développement, etc.), troubles névrotiques sévères et troubles graves de la personnalité et du comportement (troubles anxieux graves, phobies, TOC, états limites, troubles profonds de la personnalité), troubles du comportement alimentaire (anorexie mentale)
À noter que le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011 (publié au Journal officiel du 26 juin 2011) a retiré l’hypertension artérielle sévère de la liste des affections de longue durée. Cette suppression s’appuie sur les avis rendus par la Haute Autorité de santé, soulignant que l’hypertension artérielle isolée constitue un facteur de risque et non une pathologie avérée.
Les ALD 31 : affections « hors liste »
Les affections « hors liste » (ALD 31) concernent les patients atteints d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Ces affections nécessitant un traitement d’une durée supérieure à 6 mois,. La maladie de Paget, l’embolie pulmonaire répétitive ou encore les ulcères chroniques ou récidivants font partie des affections « hors liste ».
Les ALD 32 : polypathologies
On dit d’un patient qu’il est atteint de « polypathologies » (ALD 32) lorsqu’il souffre de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d’une durée supérieure à six mois. Il peut s’agir, par exemple, d’une personne atteinte de cécité souffrant également des séquelles d’une fracture de hanche la limitant dans ses déplacements.
Les ALD « exonérantes » et « non exonérantes »
Certaines maladies de longue durée peuvent être exonérées du ticket modérateur et d’autres non.
On dit d’une ALD qu’elle est exonérante lorsqu’elle bénéficie d’une prise en charge à 100 % (hors dépassements d’honoraires, forfait hospitalier, participation forfaitaire obligatoire de 1 euro) et que l’assuré n’est pas tenu de régler le ticket modérateur. Les affections exonérantes sont des maladies handicapantes pouvant entraîner la mort du patient. Parmi les ALD exonérantes figurent les cancers, la paraplégie, la maladie d’Alzheimer, ou encore la sclérose en plaques.
Une affection de longue durée non exonérante est une affection nécessitant une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieure à 6 mois, mais qui n’ouvre pas droit à la l’exonération du ticket modérateur. Il s’agit d’une maladie présentant un degré de gravité moins élevé et nécessitant donc un traitement moins long.